Por unanimidad, se aprobó el proyecto presentado por la diputada Carolina Marzán (PPD) y el diputado Diego Ibáñez (CS) el cual consagra el último día de febrero (28 o 29) de cada año como el día de concientización y educación sobre las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.

“En nuestro país existen miles de personas que padecen alguna de estas enfermedades, algunas ni siquiera se encuentran codificadas en Fonasa por lo que deben desembolsar grandes sumas de dinero para su tratamiento, por eso es tan importante visibilizar este grupo de la sociedad”, señaló la diputada Marzán.

Asimismo, Marzán comentó “estamos muy felices de haber tenido el apoyo de manera transversal porque este proyecto es sumamente importante, dado que estas enfermedades se encuentran invisibilizadas. Existe un número de 5 personas o menos por diez mil habitantes que padecen este tipo de padecimiento, lo que tienen difícil diagnóstico, no hay recursos asignados para su tratamiento y las familias entre tanto sufren. Estoy junto a muchas organizaciones que están luchando hace muchos años para poner en la mesa y para que se hable de esto, no solo en tema de salud, sino que también por los problemas emocionales que conlleva. Con esto damos un paso importante para que ahora se pueda realizar un catastro de estas enfermedades y se puedan gestionar las políticas públicas correspondientes”.

En tanto, Ibáñez, destacó que “este proyecto fue empujado por las organizaciones que están detrás de cientos de pacientes que tienen enfermedades poco frecuentes y que hoy lamentablemente son invisibles para el Estado. Son situaciones que ameritan un desfonde millonario por parte de las familias que por supuesto no tienen y no hay una oportunidad de diagnóstico; muchos se tienen que ir a atender al extranjero, a laboratorios de EEUU, a hacer exámenes genéticos y el Estado los tiene absolutamente en el abandono”.

“Es parte de un modelo de salud que no tiene una cobertura suficiente para todas y todos los chilenos/as, y en esa situación muchos padres, muchas madres, se tienen que partir el lomo apelando a la caridad muchas veces, para tratar de preservar la vida de sus hijos e hija. Creo que es muy importante visibilizar esta situación y avanzar hacia una codificación de este tipo de enfermedades en Fonasa para que puedan, por ejemplo, recibir algún tipo de subsidio, y que también se genere un catastro porque hoy son absolutamente invisibles para el Estado y para el sistema de salud chileno”, afirmó.

Por su parte, Víctor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof) dijo que “este es un primer paso que estamos dando con visibilizar las enfermedades poco frecuentes” agregando que “todos estos pacientes que hoy se encuentran sin cobertura sale todo de su bolsillo, un paso importante sería hacer un catastro y codificar todas las enfermedades poco frecuentes que en Chile podrían ser cerca de mil, y en el mundo son cerca de 8 mil tipos de enfermedades poco frecuentes”.

“Hoy hemos alzado nuestra voz por los hijos que vendrán, por lo que lamentablemente ya partieron por una enfermedad poco frecuente, que están luchando hoy por una salud digna y de calidad. Ni nosotros, ni nuestros hijos son personas de otro planeta, viven acá en Chile y merecen de este país una salud digna y no de caridad. Somos personas de derechos, estamos muy alegres porque hemos dado un paso para la salud de Chile. Soy madre de una niña de 8 años que sufre una condición poco frecuente que se llama síndrome de Rett que se confunde con parálisis cerebral o autismo severo. Hoy estoy aquí por mi hija, por los hijos de las personas que representó y seguiré luchando por ella”, señaló finalmente Jessica Cubillos cofundadora de Fenpof Chile.